Un giovane veneto ha vinto sindrome epilettica gelastica, nota anche come malattia del Joker, grazie a una soluzione innovativa che segna un traguardo storico in Europa
Finora ha vissuto un incubo quotidiano.
Tra disagi e imbarazzi a causa di una malattia molto rara la sindrome epilettica gelastica, nota anche come “riso sardonico” che si manifesta nei momenti più impensati, con spasmi facciali e risate incontinenti inadeguate rispetto ai contesti vissuti rendendolo un po’ come il personaggio di Joker, dal quale è mutuato anche il nome di questa malattia.
Per 21 anni, Federico Orlandi non ha potuto vivere serenamente. Non riusciva a lavorare, né a godersi momenti semplici come giocare a calcio con gli amici o frequentare la scuola senza subire il peso di queste crisi.
Ogni episodio lo rendeva vulnerabile, a volte senza neanche ricordare cosa fosse successo subito dopo.
La sua malattia ha sempre rappresentato una sfida per neurologi e neurochirurghi.
Non esisteva una cura efficace e l’unica opzione era un intervento chirurgico invasivo.
Ma grazie alla medicina avanzata, Federico ha trovato una speranza e grazie a un trattamento innovativo, ha finalmente cambiato la sua vita
Il “miracolo” della sanità veneta
Per la prima volta in Europa, infatti, l’équipe di Neuroradiologia dell’azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona ha affrontato la “malattia del Joker” con un nuovo trattamento dal nome complicato, MRgFUS, ma con straordinarie potenzialità, che ha permesso l’ottimo risultato evitando l’intervento chirurgico tradizionale.
Un trattamento che, spiegano i medici dell’équipe di Neuroradiologia, ha specifiche importanti caratteristiche: evita l’intervento open, è più preciso e non lascia cicatrici.
Tramite l’utilizzo di ultrasuoni, guidati dalla risonanza magnetica, si raggiunge con precisione millimetrica la zona del cervello da trattare per surriscaldare il tessuto che causa le crisi fino a distruggere le cellule malate e interrompere i circuiti nervosi iperattivi.
Un trattamento al di fuori dei protocolli
Impiegata solitamente per curare il tremore come sintomo isolato e nei malati di Parkinson, restituisce loro indipendenza nelle attività quotidiane e sicurezza in quelle sociali.
“La mia vita è completamente cambiata – ha confermato il giovane dopo essersi sottoposto alla terapia – Prima era impossibile per me lavorare o anche solo prendere la patente. Ho vissuto episodi davvero imbarazzanti ma ora sono sereno e finalmente vedo anche tranquille le persone cui tengo di più: i miei genitori e la mia fidanzata”.
L’utilizzo al di fuori dei protocolli del trattamento della lesione che determinava l’epilessia gelastica, oltre che dal consenso informato del paziente, ha richiesto l’autorizzazione dal Comitato Etico Veneto e dal Ministero della Salute.
Tecnologia avanzata contro la malattia del Joker
“La mia principale soddisfazione è che il nostro ospedale e i nostri specialisti – sottolinea Callisto Marco Bravi, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona – hanno permesso a un ragazzo di 21 anni di ritornare serenamente alla sua vita e al suo lavoro. Questa è la punta dell’iceberg della qualità dei nostri esperti e dell’efficacia dei nostri investimenti, un patrimonio di circa 200 milioni di euro. Anche per questo siamo tra i primi dieci ospedali in Italia. Questa è la medicina personalizzata con il paziente al centro di un’équipe multimediale”.
Come ha precisato Matilde Carlucci, direttore sanitario dell’Ospedale per permettere la buona riuscita del trattamento sono intervenute diverse unità dei Dipartimenti Neuroscienze e Diagnostica, specialisti di alto livello e tecnologia avanzata. Questa metodica, che richiede un’estrema precisione, riduce al minimo l’ospedalizzazione, non richiede riabilitazione, né comporta rischi infettivi o emorragici.
